Grupo controvertido de ‘Ciencia Racial’ reclama acceso a datos de salud sensibles del Reino Unido

Un grupo marginal que aboga por teorías controvertidas que vinculan la raza y la inteligencia ha accedido, según informes, a datos de salud sensibles del UK Biobank, que contiene información de medio millón de voluntarios británicos. Imágenes encubiertas revelan discusiones entre los miembros del grupo sobre su acceso no autorizado a estos datos, lo que plantea serias preocupaciones éticas y de gobernanza.

Conclusiones Clave

• Un grupo que promueve la ciencia racial afirma haber accedido a datos sensibles del UK Biobank.

• El UK Biobank contiene información de salud de 500,000 voluntarios, utilizada para investigaciones médicas significativas.

• El incidente plantea preguntas sobre la gobernanza de datos y las prácticas de investigación ética.

Antecedentes del UK Biobank

Fundado en 2003, el UK Biobank es un importante recurso de salud que recopila información genética, respuestas a encuestas, muestras de sangre y registros médicos de voluntarios. Estos datos han sido fundamentales para avanzar en la investigación sobre diversas enfermedades, incluyendo la diabetes y la enfermedad de Parkinson. Los participantes consienten el uso de sus datos anonimizados para investigaciones relacionadas con la salud, con estrictas pautas para garantizar la privacidad y el uso ético.

Imágenes Encubiertas Revelan Afirmaciones Alarmantes

Recientes imágenes encubiertas, publicadas por el grupo antirracismo Hope Not Hate, muestran a miembros de una red de ciencia racial discutiendo su acceso a los datos del UK Biobank. Algunos individuos de este grupo han sido incluidos en una lista negra por el Biobank por no ser investigadores legítimos. Las imágenes sugieren que pueden haber eludido los controles existentes, con un miembro admitiendo: "No se supone que debas tener eso.

Preocupaciones Éticas y Fracasos de Gobernanza

Las revelaciones han provocado indignación entre los profesionales de la salud y los investigadores. Katie Bramall-Stainer, representante de los médicos de cabecera en la Asociación Médica Británica, pidió controles más estrictos sobre los datos de salud, afirmando: "Esta noticia impactante sugiere un fracaso atroz de gobernanza en múltiples niveles." Ahora se plantean preguntas sobre cómo se compartieron los datos confidenciales y la adecuación de la supervisión del UK Biobank.

El Papel de Emil Kirkegaard

El grupo está liderado por Emil Kirkegaard, una figura controvertida conocida por promover teorías de ciencia racial. Su trabajo ha sido ampliamente criticado y desestimado como pseudociencia por instituciones de renombre. Las afirmaciones de Kirkegaard a menudo difuminan las líneas entre la investigación científica y la ideología racista, lo que genera alarmas sobre el posible uso indebido de datos de salud sensibles.

Respuesta del UK Biobank

En respuesta a las acusaciones, los funcionarios del UK Biobank afirmaron que tienen procedimientos robustos de acceso a datos y están seguros de sus controles. Enfatizaron que sus investigaciones no han encontrado evidencia de uso indebido de datos relacionado con esta organización. Sin embargo, algunos expertos han cuestionado esta postura, sugiriendo que los investigadores de ciencia racial pueden haber obtenido datos a nivel individual, lo que representaría una violación significativa de los estándares éticos.

Implicaciones para la Gobernanza de Datos de Salud

El incidente destaca la urgente necesidad de una gobernanza y supervisión más estrictas del acceso a datos de salud. Los expertos argumentan que si los investigadores pueden eludir fácilmente los controles, representa un riesgo no solo para la privacidad individual, sino también para la integridad de la investigación científica. Angela Saini, autora sobre ciencia racial, enfatizó la importancia de garantizar que los datos de salud no se utilicen para fines nefastos, pidiendo una investigación exhaustiva sobre el asunto.

Conclusión

Las afirmaciones realizadas por este grupo de ciencia racial sobre el acceso a datos de salud sensibles del Reino Unido han planteado serias preocupaciones éticas y de gobernanza. A medida que la situación se desarrolla, es crucial que las organizaciones de salud reevaluen sus protocolos de acceso a datos para prevenir el uso indebido y proteger la integridad de la investigación médica.

Fuentes

• El grupo de 'ciencia racial' dice que accedió a datos de salud sensibles del Reino Unido | Raza | The Guardian, The Guardian.