Un groupe marginal plaidant pour des théories controversées liant la race et l'intelligence aurait accédé à des données de santé sensibles provenant de la UK Biobank, qui contient des informations provenant de cinq cent mille volontaires britanniques. Des images sous couverture révèlent des discussions entre les membres du groupe concernant leur accès non autorisé à ces données, soulevant de sérieuses préoccupations éthiques et de gouvernance.
Points Clés
Un groupe promouvant la science raciale prétend avoir accédé à des données sensibles de la UK Biobank.
La UK Biobank contient des informations de santé provenant de 500 000 volontaires, utilisées pour des recherches médicales significatives.
L'incident soulève des questions sur la gouvernance des données et les pratiques de recherche éthiques.
Contexte sur la UK Biobank
Fondée en 2003, la UK Biobank est une ressource de santé majeure qui collecte des informations génétiques, des réponses à des enquêtes, des échantillons de sang et des dossiers médicaux de volontaires. Ces données ont été essentielles pour faire avancer la recherche sur diverses maladies, y compris le diabète et la maladie de Parkinson. Les participants consentent à l'utilisation de leurs données anonymisées pour des recherches liées à la santé, avec des directives strictes en place pour garantir la confidentialité et l'utilisation éthique.
Des Images Sous Couverture Révèlent des Allégations Alarmantes
Des images récentes sous couverture, publiées par le groupe anti-racisme Hope Not Hate, montrent des membres d'un réseau de science raciale discutant de leur accès aux données de la UK Biobank. Certains individus de ce groupe ont été mis sur liste noire par la Biobank pour ne pas être des chercheurs légitimes. Les images suggèrent qu'ils ont pu contourner les contrôles existants, un membre admettant : "Vous n'êtes pas censé avoir ça."
Préoccupations Éthiques et Échecs de Gouvernance
Les révélations ont suscité l'indignation parmi les professionnels de la santé et les chercheurs. Katie Bramall-Stainer, représentant les médecins généralistes au sein de la British Medical Association, a appelé à des contrôles plus stricts sur les données de santé, déclarant : "Cette nouvelle choquante suggère un échec épouvantable de la gouvernance à plusieurs niveaux." Des questions sont désormais soulevées sur la manière dont les données confidentielles ont été partagées et sur l'adéquation de la surveillance de la UK Biobank.
Le Rôle d'Emil Kirkegaard
Le groupe est dirigé par Emil Kirkegaard, une figure controversée connue pour promouvoir des théories de science raciale. Son travail a été largement critiqué et rejeté comme pseudoscience par des institutions réputées. Les affirmations de Kirkegaard brouillent souvent les frontières entre l'enquête scientifique et l'idéologie raciste, soulevant des alarmes sur le potentiel abus de données de santé sensibles.
Réponse de la UK Biobank
En réponse aux allégations, les responsables de la UK Biobank ont déclaré qu'ils avaient des procédures d'accès aux données robustes et qu'ils avaient confiance en leurs contrôles. Ils ont souligné que leurs enquêtes n'avaient pas trouvé de preuves d'abus de données liées à cette organisation. Cependant, certains experts ont remis en question cette position, suggérant que les chercheurs en science raciale pourraient avoir obtenu des données au niveau individuel, ce qui représenterait une violation significative des normes éthiques.
Implications pour la Gouvernance des Données de Santé
L'incident met en lumière le besoin urgent de gouvernance et de surveillance plus strictes de l'accès aux données de santé. Les experts soutiennent que si les chercheurs peuvent facilement contourner les contrôles, cela pose un risque non seulement pour la vie privée individuelle mais aussi pour l'intégrité de la recherche scientifique. Angela Saini, auteur sur la science raciale, a souligné l'importance de s'assurer que les données de santé ne soient pas utilisées à des fins néfastes, appelant à une enquête approfondie sur la question.
Conclusion
Les allégations faites par ce groupe de science raciale concernant l'accès à des données de santé sensibles au Royaume-Uni ont soulevé de sérieuses préoccupations éthiques et de gouvernance. Alors que la situation évolue, il est crucial pour les organisations de santé de réévaluer leurs protocoles d'accès aux données pour prévenir les abus et protéger l'intégrité de la recherche médicale.
Sources
Le groupe de 'science raciale' dit avoir accédé à des données de santé sensibles au Royaume-Uni | Race | The Guardian, The Guardian.
Comments