"Спорная группа 'Наука о расах' утверждает, что имеет доступ к конфиденциальным данным о здоровье в Великобритании"

Группа, выступающая за спорные теории, связывающие расу и интеллект, якобы получила доступ к конфиденциальным медицинским данным из UK Biobank, который содержит информацию от полумиллиона британских добровольцев. Подпольные съемки показывают обсуждения среди членов группы о их несанкционированном доступе к этим данным, что вызывает серьезные этические и управленческие опасения.

Ключевые выводы

• Группа, продвигающая расовую науку, утверждает, что получила доступ к конфиденциальным данным UK Biobank.

• UK Biobank содержит медицинскую информацию от 500,000 добровольцев, используемую для значительных медицинских исследований.

• Этот инцидент поднимает вопросы о управлении данными и этических практиках исследований.

Фон о UK Biobank

Основанный в 2003 году, UK Biobank является важным ресурсом в области здравоохранения, который собирает генетическую информацию, ответы на опросы, образцы крови и медицинские записи от добровольцев. Эти данные сыграли ключевую роль в продвижении исследований различных заболеваний, включая диабет и болезнь Паркинсона. Участники дают согласие на использование своих анонимизированных данных для исследований в области здравоохранения, при этом существуют строгие правила, обеспечивающие конфиденциальность и этическое использование.

Подпольные съемки раскрывают тревожные утверждения

Недавние подпольные съемки, выпущенные антироссийской группой Hope Not Hate, показывают членов сети расовой науки, обсуждающих свой доступ к данным UK Biobank. Некоторые лица из этой группы были внесены в черный список Biobank за то, что не являются законными исследователями. Съемка предполагает, что они могли обойти существующие контрольные меры, при этом один из членов признался: "Вам не положено это иметь.

Этические проблемы и провалы в управлении

Эти откровения вызвали возмущение среди медицинских работников и исследователей. Кэти Брамалл-Стейнер, представляющая врачей общей практики в Британской медицинской ассоциации, призвала к более строгому контролю за медицинскими данными, заявив: "Эти шокирующие новости указывают на ужасный провал управления на нескольких уровнях." Теперь поднимаются вопросы о том, как конфиденциальные данные были переданы и насколько адекватен контроль UK Biobank.

Роль Эмиля Киркегаарда

Группу возглавляет Эмиль Киркегаард, противоречивая фигура, известная своим продвижением теорий расовой науки. Его работа была широко раскритикована и отвергнута как псевдонаука уважаемыми учреждениями. Утверждения Киркегаарда часто размывают границы между научным исследованием и расистской идеологией, вызывая тревогу по поводу потенциального неправильного использования конфиденциальных медицинских данных.

Ответ UK Biobank

В ответ на обвинения, официальные лица UK Biobank заявили, что у них есть надежные процедуры доступа к данным и они уверены в своих контролях. Они подчеркнули, что их расследования не обнаружили доказательства неправильного использования данных, связанных с этой организацией. Однако некоторые эксперты поставили под сомнение эту позицию, предполагая, что исследователи расовой науки могли получить данные на уровне отдельных лиц, что будет представлять собой значительное нарушение этических стандартов.

Последствия для управления медицинскими данными

Этот инцидент подчеркивает настоятельную необходимость более строгого управления и контроля доступа к медицинским данным. Эксперты утверждают, что если исследователи могут легко обойти контроль, это создает риск не только для индивидуальной конфиденциальности, но и для целостности научных исследований. Анджела Сайни, автор книги о расовой науке, подчеркнула важность обеспечения того, чтобы медицинские данные не использовались в злонамеренных целях, призывая к тщательному расследованию этого вопроса.

Заключение

Утверждения этой группы расовой науки о доступе к конфиденциальным медицинским данным Великобритании вызвали серьезные этические и управленческие опасения. По мере развития ситуации крайне важно, чтобы медицинские организации пересмотрели свои протоколы доступа к данным, чтобы предотвратить неправильное использование и защитить целостность медицинских исследований.

Источники

• Группа 'расовой науки' утверждает, что получила доступ к конфиденциальным медицинским данным Великобритании | Раса | The Guardian, The Guardian.